Misha, Roxana Vancea, dar și alte vedete, apeluri disperate pentru Noel, un bebeluș de 7 luni. A diagosticat cu o boală genetică rară
Misha, Roxana Vancea, dar și alte vedete de la noi au lasant apeluri disperate pentru salvarea unui bebeluș de șapte luni, care a fost diagnosticat cu o boală genetică rară și foarte dură. Odată cu primirea diagnosticului nemilos, pentru viața lui Noel Kicsi s-a stabilit un preț uriaș: 2,1 milioane de dolari. Suma este peste puterile părinților micuțului, dar îi imploră pe oameni să-i ajute cu donații… fiecare sumă contează.
Citește și: Ce lecție de viață! Cum se înțelege Roxana Vancea cu mama fiului ei vitreg
Vedetele din România, unite în misiunea de salvare a lui Noel, un bebeluș de 7 luni
După cum puteți vedea în colajul de mai jos, dar și în galeria foto a articolului, Roxana Vanca, Misha și Răzvan Botezatu sunt doar trei dintre celebritățile din țara noastră care s-au mobilizat în misiunea de salvare a îngerașului cu ochi albaștri. Ei au distribuit povestea sfâșietoare a lui Noel Kicsi, care a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală (SMA 1). El s-a născut într-o familie simplă, stabilită într-o mică localitate bihoreană.
“Noel avea 6 săptămâni când inima de mamă îmi dădea semne că ceva nu este în regulă! Toată lumea zicea că nu văd bine, că totul este în regulă cu Noel. De fapt, acestea au fost primele semne că ceva nu este 100% în regulă cu micuţul nostru Noel. Nu îşi ţinea încă capul, deşi cei de vârsta lui da, apoi am observat că nu îşi ţinea o mână aşa cum trebuia”, a povestit mama băiețelului, relatează portalsm.ro.
SMA 1 este o boală genetică neuromusculară progresivă în care neuronii motori afectează muşchii voluntari, care sunt utilizaţi pentru activităţi cum ar fi târâtul, mersul pe jos, controlul capului şi gâtului, şi de înghiţire. Această maladie lezează muşchii de pe tot corpul, cel mai grav fiind vizaţi muşchii cei mai apropiaţi de trunchi – umeri, şolduri, spate. Micuțul Noel va trebui să primească injecții până la sfârșitul vieții sale.
“Am făcut deja demersurile necesare şi aşteptăm aprobarea CAS-ului ca Noel să primească injecţia, care îl va ajuta foarte mult ca să se dezvolte şi să nu i se mai strice starea. Acest medicament minunat este SPINRAZA. (…) Acest medicament în formă solubilă este injectat în măduva spinării bolnavului până la sfârşitul vieţii acestuia, într-un interval de timp specific. Pentru a atinge un rezultat mai bun al medicamentului, trebuie parcurse şi alte terapii în completare, în primul rând fizioterapie, terapie respiratorie, ortopedică şi dietetică, ceea ce necesită o echipă serioasă de medici. Aceasta însemnând şi o sumă exorbitantă. Încă nu ştim sigur că de toate acestea Noel va putea beneficia. Însă avem speranţă foarte mare în medici”, a mai mărturisit mama băiețelului.
Părinţii lui Noel au aflat inclusiv despre existența unei terapii scumpe, dar eficiente, numită ZOLGENSMA, dar care ar costa enorm, potrivit acestora, peste 2 milioane de euro. Ei nu și-au pierdut speranța și se roagă încontinuu să strângă în timp util suma necesară pentru salvarea puiului lor.
Acestea sunt conturile micuțului Noel prin care îl puteți susține:
Conturi din România:
RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR:RO80BTRLEURCRT0532233601
USD:RO84BTRLUSDCRT0532233601
DKK:RO66BTRLDKKCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania