ACASA “Pune pret pe viata”! Lanseaza campania sociala pentru acordarea de tratament bolnavilor de hemofilie

In fiecare marti, de la 16.30, la “Povestiri adevarate” vor fi prezentate povestile impresionante si dureroase ale unor persoane bolnave de hemofilie, copii privati de o copilarie fireasca, pentru ei cea mai mica lovitura poate declansa sangerari fatale. Hemofilia este o boala hemoragica ereditara cauzata de deficitul unei proteine de coagulare, o boala care se transmite ereditar de la tata la fiica si de la mama la fiu.

Daca acesti copii bolnavi ar beneficia de un tratament adecvat, ar ajunge la maturitate si ar duce o viata absolut normala, insa multi dintre ei ajung sa moara sangerand, mai ales daca locuiesc prea departe de un centru de tratament.
Romania este singura tara din Europa care nu deconteaza tratamentul profilactic pentru hemofilie, iar in tara noastra sunt aproximativ 2200 de bolnavi.

Tratamentul este foarte costisitor, aproximativ 2.000 euro/luna si sunt foarte putini care si-l pot permite. Cu toate acestea, exista speranta pentru copiii bolnavi de hemofilie, acestia pot duce o viata normal daca primesc tratament la timp.

“Am aflat prima oara de problema acestor oameni de curand, este o afectiune necrutatoare si care nenoroceste iremediabil vieti. Atunci cand incepi sa te informezi si auzi despre sangerari spontane, despre articulatii care ajung imobile, de faptul ca mici lovituri – care pentru noi, ceilalti, sunt inofensive – pentru ei pot insemna moartea, despre dureri atroce… ai impresia ca este o lupta fara sorti de izbanda.

Dar te uiti la ce se intampla in alte tari si-atunci intelegi ca exista sanse. Dar sansele exista doar si numai in alte tari. Da, suntem si la capitolul asta ultimii din Europa, Romania nu deconteaza tratamentul profilactic pentru bolnavii de hemoflie! Toate tarile civilizate fac asta, inclusiv Bulgaria, Republica Moldova. Noi suntem la nivelul Azerbaigianului…

Paradoxul vine din faptul ca acesti oameni ar fi perfect normali si ar duce o viata perfect normala daca ar primi acest tratament pana la 18 ani macar. Asa ca noi… ne implicam sperand sa remediem aceasta situatie, insistam ca Statul Roman sa acorde tratament profilactic si pentru cei suferinzi de hemofilie”, declara Cabral.

www.acasatv.ro este locul unde pot semna petitia cei care “Pun pret pe viata” si vor sa se numere printre cei care ajuta la acordarea si decontarea de tratament bolnavilor de hemofilie din partea Statului Roman.

“Pune pret pe viata” si ajuta la refacerea Centrului medical de tratament si recuperare de la Buzias, singurul centru in care bolnavii de hemofilie beneficiaza de recuperare si tratament, distrus in urma unui incendiu izbucnit in mai 2012. Cei care vor sa ajute pot dona 2 euro (valoare care nu contine tva) la numarul scurt 8865 intr-o campanie realizata cu sprijinul Cosmote, Orange si Vodafone.

Prin acest demers, ACASA isi doreste sa determine Ministerul Sanatatii sa acorde sis a deconteze tratamentul pentru bolnavii de hemofilie si sa sporeasca strangerea de fonduri pentru dotarea Centrului de la Buzias, singurul din Romania, pentru ca fiecarui copil diagnosticat cu hemofilie sa i se acorde dreptul la viata printr-un tratament profilactic corespunzator, asa cum se intampla in fiecare tara europeana.