La 7 ani, Mihnea suferă de o boală genetică rară. Şansa la o viaţă normală constă într-un aparat care costă aproape 100.000 de euro. Părinţii, apel cu lacrimi în ochi pentru salvarea fiului lor

Publicat: 23/01/2018 | 10:56

La vârsta la care cei mai mulţi dintre copii se joacă şi nu au nicio grijă, Ioan Mihnea Coman îşi trăieşte viaţa prin spitale. Medicii i-au dat un verdict crunt, după ce au aflat cum se numeşte maladia genetică foarte rară pe care o are micuţul. Este vorba despre tetrapareză spastică cu mişcări diskinetice – atetoză, şi şanse reduse ca Mihnea să meargă vreodată. Când au auzit părinţii lui aceste lucruri, au simţit că cerul li s-a prăbuşit în cap şi au început lupta pentru  o viaţă normală a fiului lor.

În vârstă de şapte ani, Mihnea locuieşte în Vatra Dornei. Îngerul de copil s-a născut perfect normal, iar problemele nu au apărut decât  atunci când mama lui a observat că fiul său avea tendinţa tot timpul sa se lase pe spate. Potrivit monitorulsv.ro, Daniela Coman a povestit că fiul ei a prezentat primele semne de boală la vârsta de 6 luni. Iniţial, părinţii lui au cerut sfatul unui medic pediatru şi, apoi, al unui neurolog. După tratamente cu tot felul de neuroborante, dar fără rezultat.

Disperaţi, Daniela şi Răzvan Coman, părinţii lui Mihnea, au cerut părerea unui alt specialist. Investigaţiile efectuate la o clinică din Viena au arătat că motivul este o mutaţie genetică: tetrapareză spastică cu mişcări diskinetice – atetoză, şi şanse rmici ca Mihnea să meargă vreodată.Partea bună în acest caz este că nu sunt leziuni cerebrale şi că transmiterea haotică a impulsului nervos poate fi corectată printr-o intervenţie chirurgicală de implantare a unui sistem neuromodulator cu un dispozitiv generator Activa RC. Costurile lunare uzuale pentru îngrijirea lui Mihnea sunt de minimum 1.500 lei

Băiatul nu-şi poate coordona mişcările pentru că, deşi creierul îi funcţionează bine şi transmite corect informaţia pentru mişcare, aceasta se alterează pe traseul nervilor astfel încât mâinile, picioarele şi capul se mişcă independent de voinţa lui, aproximativ la fel cu ceea ce se întâmplă în Boala Parkinson la adulţi.

Mihnea are nevoie de o intervenţie, Deep Brain Stimulation, ce constă în aplicarea unui dispozitiv ce coordonează mişcările, o intervenţie foarte costisitoare. Foarte puţine clinici din Europa fac această operaţie la copii , iar printre acestea se numără un spital din Spania şi unul din Austria, experienţa cea mai mare fiind la Spitalul de copii „Sant Joan de Deu” din Barcelona. Testele genetice efectuate la Viena au clarificat lucrurile orientând diagnosticul spre distonie generalizată, o boală genetică rară, cu o medie europeană de 150 de cazuri la un milion. Cea mai bună opţiune de tratament este implantarea acestui sistem neuromodulator, la Barcelona.

Părinţii lui Mihnea, Daniela şi Răzvan, şi-au dus fiul la o consultaţie şi în Spania consultaţie în luna octombrie a anului trecut, iar în noiembrie au primit acceptul spitalului pentru efectuarea implantului. Costul intervenţiei la spitalul „Sant Joan de Deu” din Barcelona este de aproape 100.000 de euro. Mai exact, 90.709, 68 de euro, sumă care include toate serviciile medicale necesare, medicamentele, spitalizarea şi dispozitivul Activa RC. De altfel, soţii Coman au primit deja acceptul medicilor din Spania.

Toţi cei care doresc să ajute acest copil minunat, care merită o viaţă mai bună o pot face donând în contul: RO08RNCB0243149894280001

Donaţiile se pot face în contul Asociaţiei Ioan Mihnea RO 08RNCB 0243149894280001, BCR Vatra Dornei.

De asemenea, cei care au posibilitatea să redirecţioneze 2% din impozitul pe venit şi 20% din impozitul pe profit.

Daniela Coman este profesoară de matematică, dar, după ce Mihnea a fost diagnosticat cu maladia genetică rară, ea a renunţat la serviciu. Şi asta pentru că micuţul ei fiul are nevoie de asistenţă non-stop. Mihnea merge la o grădiniţă cu program normal, dar nici aici nu e singur: mama lui îl supraveghează mereu. Soţul ei lucrează la SMURD în Vatra Dornei, aşa că veniturile lunare ale familiei Coman sunt în jurul sumei de 4.000 de lei. Din aceşti bani, minimum 1.500 de lei sunt necesari pentru tratamentul uzual al copilului – kinetoterapie, logopedie, masaj, gimnastică, medicaţie, în afara a trei şedinţe pe an, la o clinică din Ucraina, pentru recuperare neuromotorie. Costul unei astfel de şedinţe este de 1.200 de euro, la care se adaugă cheltuielile de drum şi cazare.

 

Citește și...