Un baietel de 7 ani a murit asteptand tratamentul! Medicamentele erau prea scumpe si necompensate

• Știri
Un baietel de 7 ani a murit asteptand tratamentul! Medicamentele erau prea scumpe si necompensate
Adaugă-ne ca sursă preferată
Google Split
Urmărește-ne în Discover

Tratamentul va fi inclus in Programul National pentru maladii rare abia de luna viitoare si astfel va fi accesibil bolnavilor. Sindromul Hunter este greu de depistat, iar oasele bolnavilor se deformeaza, organele interne cresc intr-un ritm accelerat si poate aparea retardul mintal. Netratati, cei care sufera de sindromul Hunter mor inainte de varsta de 10 ani.

„Daca era un sistem bun copilul meu traia acum. Nu stiu decat sa duca lumea cu vorba. Deci chiar sunt boli grave si se moare. Tratamentul ajunge pana la 280.000 de euro pe an si se face toata viata, nu trebuie intrerupt niciodata”, a declarat Lacrimoara Calota, mama copilului, pentru realitatea.net.

Participă la conversație!

Lasă un răspuns

Trebuie să fii autentificat pentru a publica un comentariu.
Vă rugăm să țineți cont că folosirea injuriilor, a limbajului instigator la ură, a apelurilor la violență sau trimiterea repetată, în mod abuziv, a aceluiași comentariu pot duce nu doar la ștergerea mesajului, ci și la suspendarea temporară a dreptului de a comenta. Site-ul nostru încurajează dezbaterile aprinse, dar civilizate. Vă mulțumim pentru înțelegere și pentru contribuția la o discuție bazată pe argumente, nu pe atacuri.

Recomandarea video

Nu le mai scoate din priză! Aparatele care te pot costa mai scump dacă le deconectezi
Mediafax
Nu le mai scoate din priză! Aparatele care te pot costa mai scump dacă le deconectezi
Nicușor Dan anunță că România a pierdut 770 de milioane de euro din PNRR pentru că partidele nu au reușit să se pună de acord asupra Legii Salarizării
Gandul.ro
Nicușor Dan anunță că România a pierdut 770 de milioane de euro din PNRR pentru că partidele nu au reușit să se pună de acord asupra Legii Salarizării
Bianca Drăguşanu, apariție spectaculoasă în costum de baie! Fosta iubită a lui Adrian Cristea a atras privirile tuturor pe Insula Milionarilor
Prosport.ro
Bianca Drăguşanu, apariție spectaculoasă în costum de baie! Fosta iubită a lui Adrian Cristea a atras privirile tuturor pe Insula Milionarilor
Soarta tragică a câinilor soților Ceaușescu, după moartea cuplului: În timpul fostului regim erau hrăniți cu biscuiți englezești, aduși prin poșta diplomatică
Adevarul
Soarta tragică a câinilor soților Ceaușescu, după moartea cuplului: În timpul fostului regim erau hrăniți cu biscuiți englezești, aduși prin poșta diplomatică
Liliana Ruse, reacție la declarațiile lui Bolojan privind citostaticele: „Am crezut că nu aud bine, după care am început să plâng”
Digi24
Liliana Ruse, reacție la declarațiile lui Bolojan privind citostaticele: „Am crezut că nu aud bine, după care am început să plâng”
Au adoptat o „fetiță” de 12 ani și au avut parte de șocul vieții! Cine era, de fapt, „copila”
Mediafax
Au adoptat o „fetiță” de 12 ani și au avut parte de șocul vieții! Cine era, de fapt, „copila”
Cum arată Elena Udrea la 52 de ani, în costum de baie. Și-a făcut o fotografie care i-a lăsat mască pe fanii săi! Arată impecabil
CE SE ÎNTÂMPLĂ DOCTORE?
Cum arată Elena Udrea la 52 de ani, în costum de baie. Și-a făcut o fotografie care i-a lăsat mască pe fanii săi! Arată impecabil
Cum și-a împăcat Bogdan Stancu soția după escapada cu prezentatoarea TV. VIDEO
Prosport.ro
Cum și-a împăcat Bogdan Stancu soția după escapada cu prezentatoarea TV. VIDEO
Amante celebre din showbiz-ul românesc! Unele au ajuns în faţa altarului, altele au rămas doar cu amintirea
Ciao.ro
Amante celebre din showbiz-ul românesc! Unele au ajuns în faţa altarului, altele au rămas doar cu amintirea
România, văzută prin ochii turiștilor străini. Ce iubesc și ce urăsc la țara noastră
Click.ro
România, văzută prin ochii turiștilor străini. Ce iubesc și ce urăsc la țara noastră
Comisia Europeană, îndemnată să blocheze fondurile din PNRR din cauza „amendamentului Fritz”
Digi24
Comisia Europeană, îndemnată să blocheze fondurile din PNRR din cauza „amendamentului Fritz”
Indicatorul rutier pe care mulți șoferi îl interpretează greșit. Semnificația se schimbă în funcție de țară
Promotor.ro
Indicatorul rutier pe care mulți șoferi îl interpretează greșit. Semnificația se schimbă în funcție de țară
BANCUL ZILEI. – Ce caută lenjeria ta la vecinii noștri?
Râzi cu lacrimi
BANCUL ZILEI. – Ce caută lenjeria ta la vecinii noștri?
Apă caldă cu ferestre fotovoltaice într-un bloc din București
go4it.ro
Apă caldă cu ferestre fotovoltaice într-un bloc din București
Cine a supraviețuit erupției Vezuviului? Urmele lăsate de oamenii care...
Descopera.ro
Cine a supraviețuit erupției Vezuviului? Urmele lăsate de oamenii care...
Actorul lui Kratos din serialul God of War a fost înlocuit
Go4Games
Actorul lui Kratos din serialul God of War a fost înlocuit
Nicușor Dan anunță că România a pierdut 770 de milioane de euro din PNRR pentru că partidele nu au reușit să se pună de acord asupra Legii Salarizării
Gandul.ro
Nicușor Dan anunță că România a pierdut 770 de milioane de euro din PNRR pentru că partidele nu au reușit să se pună de acord asupra Legii Salarizării
Ai un pont?
Spune-ne ce ai
văzut

Ai imagini, o filmare sau o informație de senzație? Trimite-ne pontul — poate ajunge pe prima pagină.