Nu stie ce e durerea

Grace Kelly, o fetita din Birmingham, Marea Britanie, sufera de Sindromul Smiths-Magenis, o boala foarte rara, ce i-a ridicat la proportii inumane pragul la care simte durerea. La cei patru ani ai sai, micuta trebuie protejata de ea insasi, pentru ca nu-si da seama daca e ranita. Parintii Emma (31 de ani) si Mark (39 de ani) au ajuns sa o pazeasca in fiecare minut pe fiica lor. Sindromul, de care sufera unu din 25.000 de oameni din intreaga lume, i-a afectat si somnul. Pentru ca sta treaza mai toata noaptea, Grace are adesea crize, in timpul carora tipa si se da cu capul de pereti. Pentru a nu-si mai face rau, parintii i-au capitonat camera si ii dau somnifere. Cu toate acestea, fetita se trezeste de cel putin patru ori pe noapte. „Are un prag de durere atat de mare, incat poate tine mana pe un radiator incins si nu stie ca se arde. Nu poate intelege durerea nici macar in teorie. Daca mergem pe drum si vine o masina, ea sta acolo”, povesteste mama fetei, citata de „Daily Mail”. Grace a fost diagnosticata cu Sindromul Smiths-Magenis la 12 zile dupa ce s-a nascut. Ea mai are doi frati, unul de 18 luni si unul de noua ani, care sunt perfect sanatosi. Boala afecteaza nenumarate parti ale corpului. Pe langa neputinta de a simti durerea si problemele de somn, afectiunea provoaca si un usor retard mental si crize nervoase, ingreuneaza vorbirea si deformeaza fizionomia. Nu exista tratament pentru acest sindrom, cei bolnavi trebuind sa invete sa se adapteze.