Palatul Victoria se iluminează în roșu pe 7 septembrie, concomitent cu eclipsa totală de Lună. Care este motivul

Pe 7 septembrie, Palatul Victoria se va ilumina în roșu, într-un gest simbolic de solidaritate cu persoanele afectate de distrofia musculară Duchenne, concomitent cu eclipsa totală de Lună. Acțiunea face parte din campania internațională de conștientizare a acestei afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în special copiii, subliniind rolul familiei, empatia și importanța susținerii celor care trăiesc cu această boală.

Guvernul României marchează și în acest an Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, ediția 2025, printr-un gest simbolic de solidaritate și implicare. Campania internațională atrage atenția asupra distrofiei musculare Duchenne și Becker, afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în special copiii, ducând treptat la pierderea funcției musculare și, în timp, la invaliditate.

Tema din acest an, „Family – the heart of care”, subliniază importanța familiei în viața persoanelor diagnosticate și rolul acesteia în susținerea luptelor zilnice pentru speranță și reziliență. În semn de solidaritate, Palatul Victoria va fi iluminat, gest menit să evidențieze provocările cu care se confruntă pacienții și nevoia de empatie, informare corectă și sprijin din partea societății. Inițiativa încurajează, totodată, susținerea proiectelor de incluziune socială și accesul echitabil la servicii de sănătate, reabilitare și participare activă în comunitate.

Ce este distrofia musculară Duchenne

Distrofia musculară Duchenne este cauzată de lipsa sau deficitul proteinei distrofine, esențială pentru sănătatea mușchilor, iar absența acesteia conduce la slăbirea progresivă a musculaturii și afectarea întregului organism. În România, persoanele diagnosticate beneficiază de tratamente specifice în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), care include și medicamente orfane pentru pacienții cu mutații specifice în gena distrofinei.

„Gestul simbolic de iluminare a Palatului Victoria are rolul de a atrage atenția publică asupra provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală, dar și asupra nevoii de sprijin, empatie și informare corectă în rândul societății.

Totodată, această acțiune îndeamnă la susținerea inițiativelor de incluziune socială. Autorități, profesioniști din domeniul medical și științific, organizații non-guvernamentale și întreaga societate civilă au un obiectiv comun: îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune, prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum și oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate”, se arată în comunicatul de presă.

CITEȘTE ȘI: Unde este Izvorul Nemuririi, locul pe care Nicolae Ceaușescu l-a ținut secret. Ce proprietăți are apa

Câți bani câștigă un profesor din ciclul gimnazial la o școală particulară