Acasă » Știri » Alexandra, o fetiță de 7 luni, se luptă cu o boală rară și are nevoie urgent de un vaccin ca să trăiască! Uite cum poți să fii salvatorul ei

Alexandra, o fetiță de 7 luni, se luptă cu o boală rară și are nevoie urgent de un vaccin ca să trăiască! Uite cum poți să fii salvatorul ei

De: Alice Zotta 28/04/2020 | 16:32

Share:

Alexandra, o fetiță de 7 luni, se luptă cu o boală rară și are nevoie urgent de un vaccin ca să trăiască! Uite cum poți să fii salvatorul ei

10 poze

Vezi galeria foto

În fiecare zi putem să facem fapte bune… acele gesturi sublime care ne aduc fericirea pură în suflete! Iar în zilele acestea grele pentru omenire din cauza pandemiei de coronavirus, mulți dintre noi putem deveni salvatorii Alexandrei, o fetiță de șapte luni, care se luptă cu o boală cumplită și are nevoie urgent de un vaccin ca să trăiască! Prețul pe care părinții micuței trebuie să-l plătească însă este mult peste posibilitățile lor financiare și au lansat un apel impresionant pe Internet.

Citește și: Andreea Bălan, apel disperat pe Facebook! Apropiații și fanii i-au scris imediat: “Doamne ajută să te salveze din…”

Alexandra se luptă cu o boală rară și are nevoie urgent de un vaccin ca să trăiască

Alexandra Stavila s-a născut într-o frumoasă zi de toamnă… 19 septembrie 2019, însă, bucuria pe care a adus-o în viețile părinților ei a fost de scurtă durată. La două luni după ce mica lor prințesă a venit pe lume, medicii i-au pus un diagnostic crunt: amiotrofie spinală tip I – o boală genetică rara ce se manifestă prin pierderea de neuroni motori. Altfel spus: ea își pierde puterea și nu se mai poate mișca. La început, micuța a întâmpinat mai multe probleme și pentru o perioadă de tre luni i-a fost afectată și deglutiția, fiind alimentată printr-o sondă nasogastrică. Copii diagnosticați cu această maladie cumplită supraviețuiesc până la vârsta cuprinsă între 18 – 24 de luni, mulți dintre ei fac stop cardiac și mor.

Nu rata: Andreea Bălan imploră pentru salvarea unei tinere mame: “Are nevoie de noi, toți, pentru a trăi și a-și crește puiul”

În prezent, Allexa, așa cum este alintată copila, este injectată cu Spinraza în coloana vertebrală. I se extrag 5 ml de lichid cefalorahidian și i se introduc 5 ml de medicament. Este un tratament destul de costisitor, dar este acoperit de Casa de Asigurări în Medicină din România și urmează să-l primească o dată la 4 luni toata viața, însă această soluție nu este o garanție că ar putea supravietui.

https://www.gandul.ro/actualitate/cu-ce-se-ocupa-copiii-lui-mircea-diaconu-actorul-a-fost-un-om-implinit-20380870

Care este cel mai rău aliment pentru diabet, potrivit medicului Adrian Copcea

Salvarea ei este vaccinul numit ZOLGENSMA, care se găsește în SUA și Japonia și ar putea să oprească evoluția bolii. Timp de o oră, printr-o perfuție îi este introdus o copie funcțională a genei bolnave și, efectiv, pierderea neuronilor motori este oprită. Costul acestuia este uriaș: 2.125.000 de dolari și, deocamdată, s-au strâns doar 73.531 de dolari.